Dr. Victor Manuel Vaca Cortes

El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que se incluye dentro del espectro autista  y que afecta la interacción social reciproca, la comunicación verbal y no verbal, una resistencia para aceptar el cambio, inflexibilidad del pensamiento así como poseer campos de interés estrechos y absorbentes.

 

Las personas con este síndrome son, generalmente, extremadamente buenos en las habilidades de memoria (hechos, figuras, fechas, épocas, etc.) muchos sobresalen en matemáticas y ciencia.

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Es un cuadro de alteraciones neurobiológicas en las que existen desviaciones o déficits en los siguientes aspectos del desarrollo:

* Conexiones y habilidades sociales.
* Uso del lenguaje con fines comunicativos.
* Características de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes.
* Una limitada gama de intereses.
* En la mayoría de los casos torpeza motora.

 

Los niños con este diagnóstico tienen severas y crónicas incapacidades en lo social, conductual y comunicacional. Cada niño es diferente, pero algunas de estas características pueden ser:

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-Socialmente limitado y difícil de manejar en su relación con otros niños y/o adultos. Ingenuo y crédulo.
-A menudo, sin conciencia de los sentimientos e intenciones de otros.
-Con grandes dificultades para llevar y mantener el ritmo normal de una conversación. Se altera fácilmente por cambios en rutinas y transiciones.
-Literal en lenguaje y comprensión.
-Muy sensible a sonidos fuertes, colores, luces, olores o sabores.
-Fijación en un tema u objeto del que pueden llegar a ser auténticos expertos.
-Físicamente torpe en deportes.
-Incapacidad para hacer o mantener amigos de su misma edad.

 

Pueden a menudo presentar:

-Memoria inusual para detalles.
-Problemas de sueño o de alimentación.
-Problemas para comprender cosas que han oído o leído.
-Patrones de lenguaje poco usuales (observaciones objetivas y/o relevantes).
-Hablar en forma extraña, alteraciones de la prosodia, volumen, tono, entonacion.
-Tendencia a balancearse, movimientos repetitivos o caminar mientras se concentran.

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A pesar de que el síndrome de Asperger es mucho más común que otros tipos de autismos, sigue siendo una condición rara y pocas personas, incluyendo profesionales, saben sobre ella y mucho menos tienen experiencia contrastada. Parece afectar más a hombres que a mujeres. En términos generales encuentran dificultad en hacer amigos, no entienden las pistas sutiles necesarias para esto. Utilizan lenguaje en una manera levemente rara y toman a menudo significados literales de lo que leen u oyen. Son más felices con rutinas y un ambiente estructurado, cuando encuentran dificultad en decidir qué hacer caen en sus actividades preferidas. Aman ser alabados, ganar y ser los primeros, pero el fracaso, la imperfección y la crítica les resulta difícil de sobrellevar. El mal comportamiento proviene a menudo de la inhabilidad para comunicar sus frustraciones y ansiedades. Necesitan amor, dulzura, cuidado, paciencia y comprensión. Dentro de este marco realizan grandes progresos.

 

Los niños con el síndrome de Asperger aparentan ser para la mayoría brillantes, felices y cariñosos. Si logramos penetrar en su "pequeño mundo propio" podremos ayudarle a incorporarse mejor en la sociedad. Tienen necesidad de acabar las tareas que han comenzado. Pueden desarrollarse estrategias para reducir la tensión que experimentan en determinadas situaciones. Las advertencias de que una actividad debe terminar en x minutos puede ayudar con los más grandes.

A medida que algunos niños crecen, algunos problemas se resolverán con más facilidad, pero como con el resto de los niños los problemas existirán. Algunos adolescentes pueden sentir la carencia de amistades como algo difícil de afrontar ya que intentan con esfuerzo hacer amigos a su modo pero encuentran dificultad para conservarlos. Éste no es siempre el caso, muchos tienen amigos que actúan como acompañantes y soporte por largos períodos de tiempo. Las habilidades sociales tendrán que ser enseñadas con esfuerzo para que puedan encontrar un lugar en el mundo, así que se debe aprovechar todas las oportunidades para explicar situaciones en forma repetida.

Tenga en cuenta que los artículos tales como éste suelen detallar todos los problemas que se pueden encontrar dentro de un síndrome, pero esto no significa que todos los niños presentarán la totalidad de los problemas. Cada niño también tendrá diversos niveles de logros y de dificultades. Son personas y como tal pueden existir muchas diferencias.

 

 

CARACTERÍSTICAS DOMINANTES DEL SÍNDROME EN LOS PRIMEROS AÑOS

Las principales áreas afectadas por el síndrome de Asperger son:

1.   La interacción social.
2.  La comunicación.
3.  Preocupaciones y rangos estrechos de intereses.
4.  Las rutinas repetitivas, los rituales y la inflexibilidad.

 

Interacción Social

Los niños con el síndrome de Asperger tienen habilidades sociales pobres. No pueden leer las señales sociales y, por lo tanto, no dan las respuestas sociales y emocionales adecuadas. Puede faltarles el deseo de compartir la información y las experiencias con los otros. Estos problemas son menos notables con los padres y los adultos, pero conducen a una inhabilidad para hacer amigos de su edad. Esto puede conducir a la frustración y consecuentemente a los problemas del comportamiento. Encuentran el mundo como un lugar confuso. Están a menudo a solas, algunos son felices así y otros no lo son. Sus diferencias son más perceptibles cuando estan junto a sus pares en ambientes no estructurados como por ejemplo los patios del colegio. Su "inocencia" puede causar que sean blanco de bromas y agresiones a menos que sus amigos colaboren con su integración y protección. Pueden centrarse en los detalles pequeños y no poder a menudo ver el cuadro total de lo que está sucediendo en determinada situación.

 

Comunicación

Las comunicaciones verbales y no verbales plantean problemas. El lenguaje hablado no se entiende a menudo enteramente, así que debe ser simple, a un nivel que puedan entender. Debe tenerse cuidado de expresarse con precisión. Las metáforas, expresiones no literales y analogías tienen que ser explicadas ya que los niños con el síndrome de Asperger tienden a hacer interpretaciones literales y concretas. La adquisición del lenguaje, (aprender a hablar), en algunos casos puede estar retrasada. Hacen mucho uso de frases que han memorizado, aunque no suelen ser utilizados en el contexto idóneo. Cierta cantidad de traducción puede ser necesaria para entender lo que él está intentando decir.

El lenguaje hablado puede a veces ser extraño en cuanto al acento, volumen, o excesivamente formal o hablar en un tono monótono. Si el niño con el síndrome de Asperger tiene un buen nivel del lenguaje hablado usted no debe asumir que su comprensión está en el mismo nivel. Algunos hablan incesantemente a menudo sobre un tema de su propio interés sin tener en cuenta el aburrimiento de quien lo escucha.

Las dificultades al usar las palabras correctas o la formación de conversaciones son parte de las dificultades semántico-pragmáticas. Parecen a menudo hablar "en presencia de Ud." más bien que "con usted", dando información más que manteniendo una conversación apropiada. El lenguaje del cuerpo y las expresiones faciales de un niño con el síndrome de Asperger pueden aparecer extraños (mirada fija o rígida, más bien que contacto visual). Algunos niños y niñas tienen capacidades notables de la lectura, aunque usted debe controlar si también entienden el texto.

 

 

Intereses estrechos y preocupaciones

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Uno de las marcas distintivas del síndrome de Asperger es la preocupación (u obsesión) del niño con ciertos asuntos, a menudo en los temas del transporte (trenes), computadoras, dinosaurios, mapas, etc. Estas preocupaciones, usualmente en áreas intelectuales, cambian generalmente en un cierto plazo pero no en intensidad y conducen quizá a la exclusión de otras actividades.

 

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Rutinas repetitivas, inflexibilidad

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Se imponen a menudo rutinas rígidas a sí mismos y a quienes los rodean, desde cómo desean que se hagan las cosas hasta lo que comerán, etc. Esto puede frustrar a todos los involucrados. Habitualmente, dichas rutinas las irán cambiando con el tiempo, a medida que maduren se hará más sencillo razonar con ellos. Esta inflexibilidad se pone de manifiesto también de otras maneras, dando lugar a dificultades con el pensamiento imaginativo y creativo. El niño tiende a gustar de la misma cosa vieja, hecha de la misma vieja manera, repetidamente una y otra vez. No pueden ver a menudo el foco de una historia o de la conexión entre comenzar una tarea y cuál será el resultado. Sobresalen generalmente en las destrezas de la memoria (aprender información sin entender). Se debe intentar explicar todo de manera que puedan entenderlo. No se deben realizar presunciones ya que suelen "soltar" información como un loro, pero sin saber su significado.

 

 

EDUCACIÓN

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Si la educación del niño con el síndrome de Asperger va a hacerse en una escuela ordinaria es importante que se disponga de la cantidad correcta de ayuda. Para conseguir la ayuda correcta debe elaborarse una "Declaración de Necesidades Educativas Especiales" a partir de las recomendaciones provistas por usted y los especialistas. Este procedimiento, al principio (puede tomar seis meses) puede ser muy agotador y confuso. No debe desanimarse y debe entrar en contacto con gente que pueda ayudar, no es necesario que sean profesionales, pueden ser personas quienes ya hayan hecho esto antes.

Es beneficioso si la escuela de su opción está dispuesta a aprender sobre las dificultades a las que ellos y el niño harán frente, algunas escuelas son mejores que otras. Recorrer varias escuelas dará un cuadro mejor de qué es exactamente lo que está disponible.

La ayuda que se ofrece actualmente en las escuelas comunes es la prestada por las Asistentes de Apoyo Especial y consiste en un determinado número de horas semanales basado en las necesidades del niño para ayudarle a tener acceso a los planes de estudios y a desarrollarse en el entorno social. Un profesor de apoyo con conocimiento especializado en autismo debe ayudar al niño, a los profesores y a la escuela a entender y educar al niño. Otra intervención profesional puede ser necesaria, por ejemplo en la enseñanza del habla y del lenguaje para ayudar a desarrollar habilidades.

El vínculo entre el colegio y el hogar es de vital importancia, una comunicación fluida resulta invalorable en el intercambio de información sobre los logros y problemas que van ocurriendo.

 

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ESTRATEGIAS ÚTILES

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Son muchas las cosas que usted puede hacer para ayudar a su niño a entender mejor al mundo y de este modo hacer la vida de todos un poco más fácil. Las ideas que se describen abajo son solamente sugerencias que se pueden encontrar de utilidad:

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• Utilice un lenguaje simple, a un nivel que puedan entender.

• Utilice instrucciones simples. Para los trabajos complicados se utilizan listas o dibujos.

• Intente conseguir la confirmación de que entienden de lo que usted está hablando o preguntando, no se conforme con la respuesta Sí o No que tan habitualmente proporcionan.

• Explíqueles por qué deben mirarle cuando usted les habla, deles ánimo, proporcione alabanzas para cualquier logro, especialmente cuando utilizan espontáneamente una habilidad social.

• En algunos jóvenes que aparentan no escuchar cuando se les habla, el acto de "cantar" sus palabras puede tener un efecto beneficioso.

• Limite cualquier opción a dos o tres ítems.

• Limite su tiempo para los "intereses especiales" a fracciones diarias de tiempo siempre que sea posible.

• Practique la "Toma de Turnos" en la mayor cantidad posible de actividades tanto en los juegos como en el hogar.

• Prepáreles de antemano para cualquier cambio y proporcione índices de alerta cuando usted desee que termine una tarea. Ej.: "Cuando termines de colorear esto, saldremos de compras".

• Intente introducir una cierta flexibilidad en su rutina. Si aprenden temprano que las cosas cambian y, a menudo sin aviso, eso puede ayudar.

• No espere siempre que actúen de acuerdo a su edad. Ellos son generalmente inmaduros y usted debe tenerlo en cuenta.

• Intente identificar los "disparadores de la tensión", evítelos si es posible, esté preparado para distraerles con alguna alternativa, por ejemplo "Ven a ver esto... " etc.

• Encuentre una manera de hacer frente a problemas del comportamiento. Quizá, restándole importancia si no es demasiado grave o dándole un abrazo a veces puede ayudar.

• Las promesas y las amenazas que usted hace deberán ser respetadas, así que trate de no hacerlas a la ligera.

• Enséñeles algunas estrategias para hacer frente a situaciones difíciles. Por ejemplo, diciéndole a la gente que está bromeando o respirar profundamente y contar hasta 20 si siente el impulso de llorar en público.

• Comience temprano a enseñar la diferencia entre los lugares privados y públicos y las acciones, de modo que él pueda desarrollar estrategias para hacer frente a reglas sociales complejas más adelante en su vida.

• Déjeles saber que usted les ama y que usted está orgulloso de ellos. Suele ocurrir con niños que hablan poco el no decirles todas las cosas que usted siente por ellos.

• Recuerde, ellos son niños como el resto. Ellos tienen sus propias personalidades, capacidades, tienen gustos y aversiones,sólo necesitan ayuda, paciencia y comprensión de quienes les rodean.